Партнеры Bell 31 мая 2019

Идите на свет: что такое «Дом с маяком» и как ему помочь?

Совместно с

В последние годы благотворительность в России стала более системным явлением, но по-прежнему остается предметом общественной дискуссии. Если у вас есть доступ в интернет, адрес электронной почты, глаза и уши, то велика вероятность, что вы очень часто сталкиваетесь с призывами о помощи. Рядового гражданина со всех сторон бомбардируют сотнями просьб пожертвовать средства больным детям, взрослым, бездомным, беженцам или животным. Огромный поток эмоционально заряженной информации превращается в «фоновый шум», обесценивающий реальные проблемы. Если же люди откликаются на подобные просьбы, то зачастую перечисляют пожертвования спонтанно, не получая обратной связи и не зная конечного адресата. Со временем это приводит к разочарованию. При этом далеко не у всех есть возможность жертвовать большие суммы, а маленькие не кажутся полезным вкладом.

Ориентироваться в мире благотворительности тоже тяжело: не существует условной «карты» благонадежных организаций, достойных доверия. Логичным образом большинство из нас имеет очень условное представление о деятельности фондов, о специфике и о важности их работы. Однако мы — команда The Bell — убеждены, что благотворительность может и должна быть удобной. Даже пожертвование, сравнимое по стоимости с чашкой кофе, может облегчить жизнь конкретным людям, если оно осуществляется регулярно. А чтобы доверять благотворительным организациям, стоит знать об особенностях их работы чуточку больше. В этом материале мы хотим рассказать о наших друзьях — благотворительном фонде «Дом с маяком».

Что такое паллиативная помощь, кто в ней нуждается и почему просто нельзя лечь в больницу?

Само слово «паллиативный» происходит от латинского корня pallium. Буквально это означает «покрывало» или «плащ». В этимологии слова кроется суть подобной помощи: паллиативная медицина облегчает и «прикрывает» симптомы, когда саму проблему решить невозможно. По существу же паллиативная помощь — это комплекс медицинской, психологической и социальной поддержки, которая помогает перенести болезнь не только пациенту, но и его семье. Бытует заблуждение, что это требуется только пожилым людям и пациентам с тяжелой онкологией. Это не так. По разным оценкам, в паллиативной помощи нуждается от 400 тыс. до 1,3 млн россиян.

Они страдают не только от рака или старости, но и от множества других недугов: сердечно-сосудистые и генетические заболевания, последствия тяжелых травм и т.п. Около 180 тыс. из числа таких пациентов — это неизлечимо больные дети. При достойном уходе они могут прожить полноценную жизнь, несмотря на недуг. Для других каждый новый день может стать последним. Но неважно, сколько именно времени им осталось прожить. В любом случае этот период нужно сделать по-человечески удобным, счастливым, насколько это возможно, и для ребенка, и для его родителей. Именно для этого нужен хоспис — учреждение, которое не только профессионально облегчает физические страдания, но и заботится о качестве жизни пациентов.

При каких заболеваниях требуется паллиативная помощь для взрослых

Источник: ВОЗ

Люди, не знакомые с особенностями паллиативной помощи, справедливо задаются вопросом: почему такие дети не могут оставаться в больнице под присмотром профессиональных врачей? К сожалению, тому есть крайне много причин. Во-первых, в условиях больницы близкие просто не смогут находиться рядом с ребенком в, возможно, последние дни его жизни. Тем более невозможно оставаться там, если требуется длительное лечение. Каждый, кто когда-нибудь лежал в больнице, помнит, что пребывание там даже в комфортных условиях неприятно. Это учреждение, откуда хочется быстрее вернуться домой. Перспектива провести в больнице месяцы и даже годы ужасна для ребенка. Во-вторых, условный «показатель эффективности» стандартных медицинских учреждений — это число вылеченных больных. К сожалению, помощь тем, кого вылечить нельзя, не в приоритете. Таковы не только российские реалии: во всем мире паллиативной помощью пользуются лишь 14% нуждающихся. Такой уход — это тяжелая и профессиональная работа квалифицированных специалистов. Ее финансирование немыслимо без пожертвований со стороны компаний и частных лиц.

Чем хоспис отличается от больницы? Что нужно больным детям помимо лекарств?

Страх смерти — базовый стимул выживания для любого человека. Но даже он меркнет по сравнению с потрясением, которое испытывают родители, узнавшие о неизлечимой болезни ребенка. Зачастую в такой ситуации родителей затягивает в страшную спираль эмоций, финансовых трудностей и необъятного числа сложных задач, ежедневно требующих быстрого решения. При этом смертельно больной ребенок все равно нуждается в любви, общении, детских радостях, чувстве защищенности и семейной заботе. Эти задачи берет на себя благотворительный фонд «Дом с маяком».

Хоспис не является больницей для тех, кому «осталось недолго». Хоспис — это организация всесторонней помощи, которая может быть организована как стационарно, так и «на дому». При этом под «помощью» следует понимать широкий спектр действий. Сюда входят медицинское сопровождение: визиты врачей, медсестер и физических терапевтов, околомедицинские услуги в виде обучения родителей правильному уходу за больным ребенком, помощь нянь и волонтеров, а также «отвлеченная» помощь — например, организация детского праздника, заказ специально оборудованных такси и т.п. Главная задача хосписа — обеспечить больному ребенку и его семье полноценную и — насколько это возможно — счастливую жизнь вне больничной палаты. За год фонд  «Дом с маяком» помогает почти тысяче семей.

Сейчас фонд готовит к открытию стационар.  Там будет всего 15 палат для детей. На первый взгляд это немного, но на самом деле стационар очень важен. Во-первых, он поможет облегчить последние дни и недели жизни ребенка, когда родителям страшно находиться дома одним. Сейчас в таких случаях медики от хосписа дежурят 24 часа дома с ребенком, но стационар может быть более удобен. Он даст семье выбор и возможность достойно попрощаться. Во-вторых, стационар позволит и просто дать передышку родителям, когда им нужно заняться собственным здоровьем или, например, решить вопросы других детей. Ребенок сможет некоторое время оставаться под квалифицированным присмотром, а семья не будет испытывать чувства вины и паники. В-третьих, на базе стационара специалисты «Дома с маяком» будут обучать родителей и родственников правильному уходу за больными детьми.

На что фонды тратят пожертвования? Как это проверить?

Расходы на персонал — одна из ключевых статей затрат любой медицинской благотворительной организации. В этой связи у критично настроенных людей зачастую возникает мнение, что пожертвования, например, для больных детей «проедают» здоровые взрослые сотрудники фонда. В случае с организациями паллиативной помощи такие траты неизбежны: в их работе участвуют специалисты из самых разных областей — от игровых терапевтов до врачей и юристов.


Примеры отчетов

Вместе с тем «Дом с маяком» всегда рад предложениям помощи от волонтеров, которых сотрудники фонда обучают правильной работе с больными детьми и членами их семей. Однако помощь волонтера бесполезна в тех случаях, когда требуется участие высококвалифицированных медицинских работников — например, медсестры или профессионального психолога. Труд профессионалов должен оплачиваться.

Другая статья затрат — это медицинские препараты и околомедицинские принадлежности. Далеко не все лекарства можно получить бесплатно, даже если они предназначены для самых больных детей. А купить профессиональное медицинское оборудование для домашнего использования зачастую просто невозможно. Помимо этого, семье с больным ребенком тоже требуются подгузники, особые коляски и длинный перечень мелких, но жизненно необходимых вещей.

«Дом с маяком» регулярно публикует в свободном доступе сведения о своих тратах и результатах работы. Их можно посмотреть здесь.

Что мне с этого?

Благотворительность не должна восприниматься как подвиг, мученичество или попытка возвыситься. Напротив, благотворительность — это гражданская обязанность всех людей, которые способны работать и зарабатывать. При этом спонтанные пожертвования, основанные на эмоциональном порыве, пусть и прекрасны в корне, практически не меняют положения дел в долгосрочной перспективе. Благотворительность становится эффективнее, когда она рациональна и системна: небольшие, но регулярные пожертвования действительно помогают. Такой подход позволяет планировать бюджеты и предоставлять помощь нуждающимся точечно и профессионально. При этом размер регулярных пожертвований может быть любым. Как частное лицо или компания вы можете стать абонентом фонда «Дом с маяком» здесь.

Анна Козак. Иллюстрации: Рита Морозова