Можно ли отказывать в помощи россиянам? Директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова отвечает Олегу Тинькову

В недавнем интервью Елизавете Осетинской в проекте «Русские норм!» Олег Тиньков, который сам уже несколько лет борется с раком крови и собирался создать эндаумент для борьбы с этой болезнью в России, рефлексирует на тему: стоит ли помогать тем, кто, с одной стороны, поддерживает «спецоперацию», а с другой — вынужден пользоваться помощью европейской и американской медицины. С ним решила поспорить, а заодно рассказать, как теперь лечат больных лейкемией в России, директор фонда «Подари жизнь» Екатерина Шергова.

Безусловно, каждый сам решает, кому и как помогать. Но если речь про благотворительные фонды, то тут, я убеждена, как и в медицине, рефлексии быть не может — помощь должна оказываться, несмотря на политические взгляды, убеждения и национальность человека.

Мы в фонде «Подари жизнь» говорили с самого начала спецоперации: помощь детям и врачам, которые этих детей лечат, как и любая гуманитарная миссия, должна быть вне любого контекста. Каждый ребенок, который столкнулся с болезнью, независимо от национальности или гражданства, должен получить шанс на здоровую жизнь. И это правило соблюдается нашим фондом неукоснительно все 16 лет существования. Мы убеждены: нельзя оставлять ребенка без лечения ни на день, ни на минуту. И мы не собираемся этого делать. В любых обстоятельствах.

Именно поэтому с 24 февраля, несмотря на разность личных позиций и убеждений правления, учредителей, попечительского совета и сотрудников фонда, мы приняли решение, что фонд сделает все, чтобы не было санкций в области медицинских поставок и научного сотрудничества.

Мы уверены, что нет ничего священнее понятия гуманитарных грузов. И не только для подопечных фонда «Подари жизнь», но и для всех тех, кто сейчас испытывает похожие проблемы. Независимо ни от чего, лечить детей надо здесь и сейчас — болезнь не ждет. Останавливать поставки лекарств для детей сегодня — в высшей степени негуманно. Невозможно представить, что прямо сейчас, когда все наконец убедились в том, что рак излечим, все откатится назад. Ужасно думать о том, что рак снова начнет побеждать, а мы проиграем и потеряем детей, потому что, действительно, как правильно отмечает Тиньков, очень много в сфере онкологии завязано на достижениях зарубежной медицины: наши врачи лечат детей по международным протоколам, большая часть лекарств, оборудования, расходных материалов — также зарубежного производства.

Но я могу отметить, что, по крайней мере в сфере детской онкологии, большинство иностранных производителей лекарств, оборудования и расходных материалов не прекратили поставки. Такие компании, как Teva, Roche, Pfizer, Bristol, Medac и другие, не объявляют, что уходят с рынка. Поставки в Россию идут и не планируют прекращаться.

Конечно, фонду пришлось перестраивать логистические цепочки и по всем направлениям поставок есть задержки. Но я хочу привести в пример компанию DHL — с помощью журналистов нам удалось донести до ее руководства важность нашей работы. И в апреле в DHL приняли решение сделать исключение для гуманитарных грузов и продолжить работать с нами, несмотря на то что компания перестала ввозить другие грузы в Россию. Благодаря этому незарегистрированные в России лекарства мы по-прежнему ввозим с помощью DHL и благодарны им за такую возможность. Но при этом логистическая цепочка все равно неизбежно удлинилась. Раньше препараты доставлялись напрямую, теперь это происходит с пересадкой и перегрузкой препарата из одного самолета в другой. Груз может задерживаться в аэропорту по разным причинам. Поэтому у нас по-прежнему есть сложности с ввозом температурных препаратов.

Поставки медицинского оборудования зависят от производителя и поставщика, но проблемы с удлинением сроков транспортировки, конечно, тоже есть. Есть оборудование, которое можно поставить довольно быстро (до 30 дней), а есть оборудование, срок поставки которого увеличился до 200 дней. Для поставок реагентов и расходных материалов в большинстве своем логистические цепочки налажены, но при этом также могут возникать задержки.

Да, я не могу сказать, что в России уже налажено производство каких-то лекарств или оборудования в сфере детской онкологии. Хотя такая работа в принципе всегда ведется, и в России есть качественные аналоги западных препаратов (например, препарат «Элизария» от АО «Генериум», аналог западного препарата «Солирис», или ряд препаратов компании «Биокад»). Но перебои бывают и в поставках от российских производителей. Тогда мы вынуждены снова возвращаться к покупке зарубежных аналогов. Поэтому связи с зарубежными производителями, поставщиками, с международным научным сообществом для наших врачей просто необходимы. И я верю, что помощь детям может быть вне контекста геополитики.

Что будет с регистром костного мозга

Что касается российского регистра доноров — он существует и ему по-прежнему нужна помощь благотворителей в развитии (этим вопросом занимаются фонды «Адвита» и «Русфонд»). Регистр пока невелик, так как его начали создавать сравнительно недавно, поэтому найти донора в российском регистре часто не удается. Чаще пациентам находят совместимых доноров в зарубежных регистрах, которые создавались десятилетиями, а значит, успели «накопить» достаточное количество образцов. Конечно, создание и работа российских регистров доноров костного мозга очень важна, и врачи сейчас в первую очередь ищут доноров там.

Но пока мы продолжаем — и будем продолжать, я уверена, еще много лет — оплачивать поиск и активацию (забор клеток) доноров из зарубежных регистров. Сам донор отдает свои клетки безвозмездно, но мы оплачиваем все сопутствующие расходы по поиску, активации и доставке клеток.  В 2021 году только среди  подопечных нашего фонда неродственного донора из зарубежных регистров нашли для 30 детей, а из российского — только 12 детям.

Несмотря на санкции, врачи, которым помогает наш фонд, по-прежнему имеют возможность обращаться в зарубежные регистры костного мозга для подбора неродственных доноров тем пациентам, кому не подходят в качестве доноров родственники и кому не нашли донора в российском регистре. Пока есть только логистические сложности, которые тем не менее также вполне решаемы: теперь, чтобы привозить костный мозг из зарубежных регистров, нашему «курьеру» нужно встречаться с «курьером» из немецкого регистра костного мозга в Стамбуле.

Есть, к сожалению, и нерешенные проблемы. Врачам в России стали недоступны некоторые медицинские технологии. Например, наборы реагентов для очистки донорского костного мозга перед пересадкой его ребенку. Это была важная технология, которая позволяла сократить риск возникновения опасной реакции «трансплантат против хозяина» даже при родственных пересадках, когда была низкая совместимость донора и реципиента. Как говорят врачи, чтобы наладить производство этих реагентов для очистки трансплантата, нужны годы. А дети лечатся сейчас, поэтому врачи вынуждены по-другому снижать этот риск. Пересаживать костный мозг без предварительной очистки и при этом применять особую терапию, схему лекарств, чтобы предотвратить осложнения у ребенка и реакцию «трансплантат против хозяина». Расходы на эту лекарственную терапию возьмет на себя наш фонд, потому что в бюджеты клиник они не были заложены, ведь никто не знал, что они понадобятся.

Почему нужно продолжать помогать

Лично я и команда фонда «Подари жизнь» не хотим, чтобы вместо России «было море», как говорит Олег Тиньков. Мы хотим, чтобы те, кому не повезло заболеть в этом году, все равно получили шанс на жизнь, поэтому мы продолжаем свою работу, несмотря на личные позиции, переживания и даже принципы.

Как у нас обстоят дела прямо сейчас?

• Мы потеряли наших иностранных доноров (представительства иностранных компаний в России).
• Часть наших благотворителей уехали из страны и закрыли бизнес в России.
• Частные лица, кто жил за границей последние годы, потеряли возможность переводить деньги в фонд.
• Многие из тех, кто уехал этой весной, перестали работать (даже удаленно) на российский бизнес, а значит, не могут помогать нам.
• Наверняка есть и те, кто просто больше не хочет нам помогать, по разным причинам.

Этот список огромный. И наши потери исчисляются сотнями миллионов рублей, потому что многие из тех, о ком я написала выше, не просто переводили деньги в фонд, а делали это регулярно (рекуррентные платежи — один из залогов прочности любого благотворительного фонда). Без этих регулярных платежей фонд не может развивать системные проекты.

В ситуации экономического кризиса первое, что «режут» владельцы компаний, — благотворительность и развитие, но мы не устаем повторять, что даже сейчас у бизнеса есть возможность помогать фондам.

Можно, например, сделать совместный проект с фондом, когда 1 рубль с продажи вашего товара идет на помощь. Более того, согласно закону от 2020 года, вы можете снизить свою налогооблагаемую базу, участвуя в благотворительности. Это со всех точек зрения win-win: вы не свернули с пути ESG, вы поддержали тех, кому сейчас еще хуже, чем вам, — вы снизили налогооблагаемую базу.

Важно и сегодня продолжать делать все, чтобы дети и взрослые, которые ждут помощи, получили ее. Независимо от их места рождения, национальности, гражданства, веры и убеждений. А также от ситуации, в которой мы все оказались.

Помочь фонду можно по этой ссылке.